Les trois sœurs sont très complices: Camilya (5 ans), Elya (10 ans) et Tahyra (15 ans) chez elles à Neuchâtel.

Prématurés: «Notre fille est une miraculée!»

Témoignage Chez les Krasniqi, deux des trois filles sont nées trop tôt. La famille revient sur cette expérience marquante. Un médecin parle de la prise en charge de ces bébés particuliers.

En 2016, sur 88  000 enfants nés en Suisse, près de 8% étaient prématurés, soit quelque 7000 bébés qui ont vu le jour avant la 37e semaine de grossesse. Un pourcentage important qui s’explique par plusieurs facteurs (lire l’interview page 23). Parmi ces prématurés, 1,5% sont nés avant 32 semaines (grands prématurés) et 0,5% avant 28 semaines (très grands prématurés). À Lausanne, le service de néonatologie du CHUV a soigné 815 enfants dont 55% étaient des prématurés et 45% des bébés nés à terme mais malades.

«

Tant que le cœur bat, il faut y croire»

Geneviève Krasniqi, maman de trois filles dont deux prématurées

Elya, née à 25 semaines, ne pesait que 700 g. La famille Krasniqi avec Camilya bébé au CHUV.

Geneviève (40 ans) et Avni Krasniqi (37 ans) sont les heureux parents de trois filles, belles et brunes: Tahyra (15 ans), Elya (10 ans) et Camilya (5 ans). Si l’aînée est née à terme et pesait 3,970 kg, ses deux petites sœurs sont nées trop tôt: Camilya à 32 semaines (1,8 kg) et Elya, très grande prématurée, à seulement 25 semaines. Cette dernière, qui ne pesait que 700 g à la naissance, a été plusieurs mois entre la vie et la mort.
La famille a accepté de revenir sur ce parcours du combattant: «Elya était vraiment à la limite. Son canal artériel n’était pas fermé. Elle a eu de graves problèmes aux intestins et a subi quatre opérations pendant sa première année de vie», se remémore, émue, sa maman dans leur appartement neuchâtelois. «Elle avait une bronchodysplasie sévère (ndlr: affection chronique des poumons fréquente chez les prématurés). Nous avons eu une grosse bonbonne d’oxygène à la maison pendant deux ans et un appareil pour contrôler la saturation pendant la nuit.

Geneviève (40 ans) et Avni Krasniqi (37 ans) avec leurs filles dans le salon familial à Neuchâtel. Au mur, des créations des enfants.

Des ressources insoupçonnées

Les parents se sont organisés pour être le plus possible présents au chevet de leur fille: «J’avais un studio sur place au CHUV. J’y allais tous les jours avec ma grande fille l’après-midi après l’école, explique Geneviève Krasniqi. C’était un immense stress.» La mère de famille compare la situation à «un train lancé à 200 km/h dont on ne sait pas quand il va s’arrêter». Son mari ajoute: «On est un peu démunis face à la situation. On se sent très seuls. On est dépendants de l’hôpital, des infirmières et des médecins. Ils font un travail remarquable.»
La famille a reçu un soutien psychologique à cette époque. Aujourd’hui, Elya est en bonne santé hormis des problèmes aux oreilles et aux poumons qui nécessitent un suivi médical.
«Notre fille est une miraculée! On a eu de la chance. Elle s’en sort super bien», commente Avni Krasniqi en regardant Elya avec admiration. «C’est fou tout ce qu’elle a traversé. On nous a dit plusieurs fois qu’elle allait mourir mais elle s’est toujours battue, souligne son épouse. Il faut toujours garder espoir. Tant que le cœur bat, il faut y croire. On a toujours cru qu’elle avait les ressources pour vivre.» Pour la maman, «chaque progrès est une victoire. Nous sommes émerveillés. Et nous nous demandons souvent comment nous avons fait pour affronter ça. Nous avons des ressources insoupçonnées!» «Je fais de la danse depuis mes 4 ans. J’aime bouger, s’exclame Elya. Ce que je préfère, c’est le hip-hop.» Elle a de qui tenir: son père a été champion de breakdance. La fillette aime aussi trier et ranger: «C’est une drôle de passion! Ma sœur, c’est le cheni total!» Elya chante beaucoup: «J’adore! Je chante de tout, notamment de l’opéra en italien comme maman.» Sa sœur aînée, Tahyra, aime aussi la danse et participe même à des compétitions. La petite Camilya préfère aller à la place de jeux et dessiner des bonshommes!
La famille est fière du chemin parcouru. «Ce qu’on a vécu reste à fleur de peau avec beaucoup d’émotions», précise Geneviève Krasniqi. Elle souligne que pour le couple «c’est une aventure extraordinaire. On a dû vraiment s’entraider. Heureusement qu’Avni était là!»

Livre «L’enfant prématuré. Guide pratique pour les parents l’entourage familial et les soignants», Karin Kotsoglou, éditions Favre (2011)

Plus d’informations:

www.chuv.ch/neonatologie
www.hug-ge.ch/neonatologie

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Soutien et écoute pour les familles

Geneviève Krasniqi est membre de l’association Né trop tôt, créée en 2000 au CHUV, à Lausanne, pour soutenir et conseiller les parents d’enfants prématurés. «Je participe à des ‹cafés-contact› et partage mon vécu avec d’autres mamans. C’est très positif. Ça me tient à cœur d’aider des parents de prématurés.» La mère de famille souhaite voir s’il serait possible de développer cette offre à Neuchâtel. En 2016, Né trop tôt a soutenu 110 familles lors de ses diverses rencontres.

www.netroptot.ch

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Des caméras high-tech veillent sur les bébés

Les progrès médicaux ont permis d’augmenter la survie des prématurés et de diminuer les séquelles graves. Dernière innovation en date, un système de caméras imaginé par des chercheurs de l’EPFL et du CSEM (Centre suisse d’électronique et de microtechnique, Neuchâtel) pour analyser les paramètres vitaux sans contact grâce à des algorithmes. En phase de test à l’Hôpital universitaire de Zurich, il devrait à terme remplacer les capteurs placés sur les bébés: ultrasensibles, ils provoquent trop de fausses alertes. Ce nouveau système vise à améliorer la surveillance de la respiration et du rythme cardiaque des prématurés, ainsi que leur confort.

Période de la naissance: les pronostics varient fortement pour les prématurés

Source Hôpital de l’Île; infographie Jacob Kadrmas

Prématurés Quelle en est la cause et qu’apporte le progrès médical? Réponses de l’expert Daniel Surbek.

«Il est essentiel de bien expliquer»

Prof. Dr. Daniel Surbek, médecin-chef du service de maternité de l’Hôpital de l’Île à Berne

Prof. Dr. Daniel Surbek, médecin-chef du service de maternité de l’Hôpital de l’Île à Berne
http://www.cooperation.ch/Prematures_+_Notre+fille+est+une+miraculee_ Prof. Dr. Daniel Surbek, médecin-chef du service de maternité de l’Hôpital de l’Île à Berne

On observe une augmentation des naissances prématurées. Pourquoi?
La raison principale est la moyenne d’âge des femmes enceintes qui a augmenté au cours des vingt dernières années, entraînant un nombre accru de naissances à risque. En outre, la médecine procréative est à l’origine d’un grand nombre de naissances de jumeaux, voire même de naissances multiples, ces bébés venant le plus souvent au monde de façon prématurée. Près de 8% des grossesses aboutissent à une naissance prématurée.

Quelles en sont les causes?
La raison la plus fréquente est une infection survenant dans l’utérus et qui déclenche des contractions. Il peut également arriver qu’il y ait un excès de liquide amniotique entraînant une distension trop rapide de l’utérus. Une autre cause possible peut être la rupture précoce de la poche des eaux. Enfin, un stress psychique et physique peut provoquer une naissance prématurée. Et ce risque augmente lorsque la mère fume durant la grossesse.

Les futurs parents s’en préoccupent-ils à l’avance?
Cela se fait par une prise en charge normale pendant la grossesse; les examens prénataux permettent d’établir l’éventualité d’une naissance prématurée et d’élaborer des mesures de prévention. Il nous incombe de rassurer les futurs parents et de les informer.

Comment prévenir une naissance prématurée?
L’échographie permet déjà d’identifier le risque de naissances prématurées et de les traiter à temps. On peut notamment les éviter grâce à un traitement hormonal ou une opération au niveau du col de l’utérus. Comme les médicaments permettant de pré­venir les contractions ont une durée d’action maximale d’une semaine et ne peuvent empêcher une naissance prématurée, on intervient donc déjà de manière préventive.

Quel est l’aspect le plus important lors de la prise en charge de bébés prématurés?
Il est important d’avoir recours le moins possible à des mesures médicales et de prendre soin des petits avec beaucoup de douceur. On parle dans ce cas de «minimal handling». Il est essentiel que les enfants soient immédiatement maintenus au chaud après la naissance. Il convient en outre de prévenir d’éventuelles infections à l’aide d’antibiotiques. Les soins sont au moins aussi importants que les mesures médicales.

Avec le progrès médical, de nombreux enfants ne souffrent d’aucunes séquelles.
Les pronostics diffèrent en fonction de la prématurité de l’enfant (entre la 24e et la 37e semaine). Après la 34e semaine, ils sont généralement bons. Il en allait tout autrement il y a 40 ou 50 ans.
Aujourd’hui, il est possible d’accélérer la maturation des organes de l’enfant (poumons, cerveau, etc.) avant la naissance. Bien souvent, les gens ne savent pas tout ce que l’on peut faire grâce aux progrès médicaux. Lorsque l’on prend les mesures adéquates, l’enfant se développe généralement très bien et il est en bonne santé.

Noëmi Kern

Vidéo des HUG sur les prématurés

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Basile Weber

Rédacteur

Photo:
Xavier Voirol, DR
Publication:
lundi 10.07.2017, 13:20 heure





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