Lamia El Ouakyly avec des dessins de son fils Idriss, qui souffre d’épilepsie sévère. Elle pose tout près de chez eux, à Genève.

S’occuper d’un proche, c’est prenant

Santé Les proches aidants prennent soin de personnes dépendantes de leur entourage. Pour reconnaître leur engagement et les entourer, une journée aura lieu le 30 octobre entre Vaud et Genève. Témoignages.

Jour après jour, ils sont nombreux à veiller au bien-être d’un proche malade ou handicapé.
Lamia El Ouakyly (38 ans), éducatrice de l’enfance de formation, est mère de deux filles et d’un garçon. Idriss a 8 ans et demi. Depuis trois ans, il souffre d’épilepsie sévère et n’est pas opérable. Sa première crise a eu lieu après une semaine de fièvre: «Un jour, il a convulsé. À l’hôpital, c’était très dur. On ne savait pas où on allait. À chaque fois qu’il reprenait conscience, il était pris d’une nouvelle convulsion», se souvient sa maman.
Après un mois d’hospitalisation, Idriss est rentré chez lui. Mais les crises d’épilepsie ont repris. Des troubles du comportement s’y sont ajoutés. Le petit garçon a dû quitter son école pour rejoindre un établissement spécialisé. Puis n’a plus été pris en charge dans l’accueil parascolaire. Lamia a donc dû arrêter de travailler. La famille ne vit plus qu’avec le salaire de son époux: «Je gère au mieux, mais je ne m’habitue pas. C’est pareil pour mon mari. Accompagner un enfant malade, ça touche toute la famille, y compris la fratrie», témoigne-t-elle. Quand Idriss a une crise en pleine rue, les passants ne comprennent pas pourquoi Lamia n’appelle pas les secours: «Pourtant, à part lui soutenir la tête et veiller à ce qu’il ne se blesse pas, il n’y a pas grand-chose à faire. Il faut attendre que ça passe.»

En plus du soutien de sa femme Annik, Jean-Marc Lavanchy a bénéficié d’aides très efficaces pour que ses parents restent à domicile.

Une écoute de qualité

Elle se réjouit du soutien apporté aux proches aidants. Des bénévoles de l’Association genevoise d’intégration sociale font des activités avec Idriss: «C’est bon pour lui et ça nous aide aussi.» Elle peut aussi compter sur les conseils de l’association suisse d’épilepsie Epi-Suisse. Et pour digérer ses émotions, elle raconte ses journées dans des cahiers.
Les parents octogénaires de Jean-Marc Lavanchy (57 ans) sont installés depuis quelques mois dans un EMS. Avant leur entrée en institution, ce géologue vaudois, alors domicilié en Argovie, s’est investi pour que tous les deux restent le plus longtemps possible à la maison: «Grâce aux compétences de notre médecin de famille, du centre médico-social, de l’EMS et de la Fondation Pro-xy qui soutient les proches aidants, on a pu créer, puis faire évoluer un réseau de soins de qualité pendant quatre ans.»
Avec un père souffrant de la maladie d’Alzheimer et une mère atteinte dans sa santé sur le plan physique, c’était douloureux. «On sentait que la situation et les relations entre mes parents pouvaient dégénérer très vite. On était démunis, forcément», se souvient Jean-Marc Lavanchy. Mais il s’estime chanceux malgré les circonstances: «On a bénéficié d’une écoute et d’une aide de grande qualité. Nous en parlions très souvent mon épouse et moi. Si j’avais été seul, j’aurais eu plus de difficultés, je pense.»
En mentionnant Pro-xy, il encourage les proches d’une personne dépendante à s’informer sur les aides dont ils peuvent bénéficier: «Dans notre cas, une personne prenait en charge mon père un après-midi par semaine pour que ma mère puisse respirer un peu. Ça paraît tout bête mais c’est essentiel. À l’époque, ma mère était en permanence aux abois pour savoir ce que faisait mon père et s’épuisait progressivement.»

Alexandra et Sébastien ont toujours un lit de prêt pour héberger leur petit frère Antoine.

Une société qui handicape

Alexandra (24 ans) et Sébastien (28 ans) De Jeagere ne vivent pas sous le même toit que leur demi-frère Antoine (11 ans et demi). Mais ils se réjouissent de l’accueillir dans leurs appartements genevois respectifs pour passer du temps avec lui. Antoine a le syndrome d’Arnold-Chiari: il souffre d’une malformation congénitale du cervelet, a des difficultés de motricité et d’apprentissage. Leur maman Anna l’élève seule: «Sans l’aide de mes autres enfants, je ne m’en sortirais pas.»
Avec leur petit frère adoré, Alexandra et Sébastien font des jeux de société, du bricolage, du bowling ou du vélo. «Il a besoin d’être traité comme un enfant normal», insiste Sébastien. «Ce n’est pas lui qui est handicapé, c’est la société qui le handicape. Si on ne le montrait pas du doigt, il n’y aurait pas de problème», conclut Alexandra, qui souhaite devenir assistante socio-éducative.

«Il faut demander du soutien»

Fabrice Ghelfi, chef du service des assurances sociales et de l’hébergement du canton de Vaud

Fabrice Ghelfi, chef du service des assurances sociales et de l’hébergement du canton de Vaud
Fabrice Ghelfi, chef du service des assurances sociales et de l’hébergement du canton de Vaud

Pourquoi encouragez-vous le soutien aux proches aidants?
L’engagement des proches aidants est remarquable. Mais ce statut peut être lourd, avoir des conséquences sur la santé, les finances et la vie sociale. Des prestations existent pour les aider, mais ils ne le savent pas forcément. En les soulageant dans leur activité, on espère prolonger le maintien à domicile des personnes dépendantes le plus longtemps et dans les meilleures conditions possibles.

C’est avantageux pour tous…
Oui, pour la famille et l’État, ainsi que pour les places en EMS et en hôpital.

Quelles prestations sont proposées aux proches aidants?
De l’accueil de jour, de la relève à la maison pour que la personne aidante puisse vaquer à d’autres occupations, du soutien psychologique ou de la formation.

Certains ne peuvent plus travailler. Quels soutiens financiers existent?
Pour autant que les limites de revenus soient inférieures aux limites des prestations complémentaires AVS/AI, il peut y avoir une compensation de perte de gain, mais elle est plafonnée. Pour le reste, chaque canton fait comme il l’entend. Du côté vaudois, on a choisi de rendre les prestations accessibles. On a reçu mandat du conseiller d’État responsable du dossier, Pierre-Yves Maillard, d’envisager d’autres pistes.

Dans le but d’aider davantage?
Oui, on souhaite relever ces limites de revenus. En outre, on réfléchit à ce que pourrait recevoir quelqu’un qui doit baisser son taux d’activité afin de s’occuper d’un proche: des allocations ou des pertes de gain? Ou devrait-on opter pour une aide plus massive dans le recours aux prestations?

Pourquoi se préoccuper des proches aidants aujourd’hui?
Ça a été un phénomène de gradation depuis qu’on a renforcé les soins à domicile il y a vingt ans. On a constaté qu’en s’occupant de quelqu’un de dépendant, les gens se sont peu à peu privés de liens sociaux. Ce n’est pas une fatalité de s’occuper d’un proche, il faut que ça se passe bien.

Quel est l’objectif de la journée des proches aidants, le 30 octobre?
Sensibiliser les gens au statut de proche aidant et mieux faire connaître les prestations existantes. Il faut demander du soutien avant qu’une crise n’éclate.

Liens utiles pour les proches aidants

Vaud
Genève
Aide aux proches - Croix-Rouge fribourgeoise
Formation pour les proches aidants - Croix–Rouge valaisanne
Caritas Jura – proches aidants
Fondation Pro–Xy, qui soutient les proches aidants
Association suisse d'épilepsie
Association Alzheimer Suisse
Association genevoise d'intégration sociale

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Rédactrice

Photo:
Patrick Gilliéron Lopreno, SP
Publication:
lundi 06.10.2014, 13:30 heure



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