Noah (8 ans), ses parents Marc et Morli et sa sœur Celia (10 ans). Une famille soudée.

Un puzzle à reconstruire

Santé Lorsqu’un enfant est touché par une maladie grave, toute la famille est secouée. C’est la difficile épreuve qu’ont traversée les Mathys de Neuchâtel il y a une année.

Comment imaginer que sa famille soit un jour bouleversée par un événement aussi difficile à vivre que la maladie d’un enfant? «Tout s’est passé très vite», raconte Marc Mathys, le papa de Noah (8 ans). «Notre fils devait se faire opérer pour un abcès sur une amygdale. Les médecins ont alors découvert qu’il s’agissait d’un lymphome, un cancer des ganglions lymphatiques. Le lundi suivant, nous étions au Centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV), à Lausanne. La semaine d’après, Noah se faisait opérer et recevait son premier traitement de chimiothérapie. Il a fallu informer la famille, s’organiser pour se relayer à l’hôpital, gérer la nouvelle... C’était très intense.»

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Pendant trois mois, Noah a passé quasiment une semaine sur deux à l’hôpital, jusqu’à ce que le lymphome soit finalement vaincu, en décembre 2014. «Cela a été un gros bouleversement», poursuit-il. «Ma femme a arrêté de travailler, nous nous sommes organisés pour qu’un de nous deux soit avec notre fils pendant les traitements tandis que l’autre restait à la maison avec sa sœur.»
À l’hôpital, les journées sont longues. Et le confort n’est pas toujours de mise pour les parents qui passent la nuit avec leur enfant. Marc et sa femme Morli ont pu dormir dans la même chambre que Noah, sur un lit de camp. «La plupart des chambres sont à deux lits», explique la maman. «En plus de gérer la situation de notre enfant, nous devions donc partager la vie d’une autre famille en difficulté, ce qui n’est pas facile.»
Au fil des semaines, les habitudes s’installent. «L’hôpital devient petit à petit notre deuxième maison», raconte le père de famille. «On sympathise avec le personnel, on fait des jeux avec les enfants… Au CHUV, nous avons été très bien encadrés. Le personnel hospitalier a vraiment de l’intérêt pour ce qu’il fait, les soignants donnent beaucoup d’eux-mêmes.»

Liens familiaux renforcés

Malgré les heures difficiles, les Mathys admettent qu’il y a également eu de beaux moments et que cette épreuve a resserré les liens familiaux. «Je n’avais jamais passé autant de temps seul avec mon fils», explique Marc. «Cela a transformé notre relation. Les disputes n’avaient plus leur place, nous avons dû apprendre à être patients et à laisser les conflits dehors. C’était un vrai travail d’équipe et cela nous a rendus plus proches.»
Si Noah a trouvé parfois difficile de passer autant de temps à l’hôpital et a souffert des effets secondaires des médicaments, il ne s’est jamais plaint, racontent ses parents. «Les enfants ont une incroyable force, c’est qu’ils vivent dans le moment présent», remarque Morli. «Noah posait quelques questions pour comprendre ce qu’il avait, puis disait: OK, on peut jouer maintenant? Il prenait les informations qu’il pouvait digérer au jour le jour.»

«

Nous avons appris à vivre le moment présent»

Marc Mathys, papa de Noah

«Belle leçon de vie»

Aujourd’hui, Noah doit encore se rendre chaque mois à l’hôpital pour des contrôles. «Nous essayons de ne pas trop penser au futur», admet sa maman. «Nous avons appris à vivre le moment présent et à ne pas nous projeter dans l’avenir», poursuit son époux. «À l’hôpital, c’est Noah qui nous rappelait quand c’était l’heure de manger, de jouer quand nous l’oubliions, pris par nos préoccupations. En fait, c’est lui qui nous a tirés vers le haut. Il nous a donné une belle leçon de vie.»
Un an après la fin des traitements, les Mathys admettent que la famille n’a pas encore tout à fait retrouvé son équilibre. Celia, la grande sœur de 10 ans, a traversé des moments difficiles. «Tous les regards ont été focalisés sur son frère», explique le père. «Même si nous avons aussi toujours fait attention à elle, elle avait peur d’être mise de côté et aurait voulu que tout redevienne comme avant. C’est comme si toutes les pièces du puzzle étaient jetées en l’air d’un coup et qu’il faille ensuite les replacer autrement. Cela va prendre un peu de temps pour que toute la famille l’accepte.»

Soutien aux familles

Accompagnement L’hospitalisation peut être effrayante, surtout pour les jeunes patients.

Le CHUV propose des mesures d’encadrement pour les enfants malades et leurs parents.

Pour améliorer le bien-être des enfants et soutenir les familles, certains hôpitaux mettent en place des mesures d’encadrement, en partenariat avec le milieu associatif. Le CHUV à Lausanne collabore avec plusieurs associations et fondations. Avec trois autres institutions, l’établissement a fondé un lieu d’accueil et d’hébergement pour les familles dont un enfant est hospitalisé. Le CHUV ouvre ses portes à différents partenaires qui proposent des activités artistiques et ludiques pour divertir les enfants hospitalisés. L’hôpital dispose en plus d’un espace éducatif et d’une école.
Selon les cas, le rôle joué par les associations est très important. «Une maladie comme le cancer déstabilise fortement l’équilibre familial», commente Sylviane Pfistner, membre du comité de l’Association romande des familles d’enfants atteints d’un cancer (ARFEC). «Outre le stress émotionnel, les parents doivent gérer de nombreux aspects pratiques du quotidien. Ils sont souvent confrontés à une perte de salaire voire une perte d’emploi à la suite des absences répétées au travail. Les maladies rares, comme le cancer de l’enfant, n’étant pas reconnues par l’AI, les familles doivent faire face à une charge financière supplémentaire qui peut être considérable.»
En plus de conseiller et de réconforter les familles, l’association propose un soutien financier en participant notamment aux frais de repas et de déplacement à l’hôpital.

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texte:
Delphine Gachet
Photo:
Charly Rappo, Colourbox
Publication:
lundi 01.02.2016, 16:01 heure



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