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Le lourd fardeau des proches aidants

«Petite sœur», le film lumineux de Véronique Reymond et Stéphanie Chuat évoque le soutien sans faille d’une femme pour son frère jumeau, atteint de leucémie. Une histoire qui reflète le quotidien de nombreux Romands.

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SHUTTERSTOCK
21 septembre 2020
Les proches aidants mettent souvent leur propre vie  entre parenthèses pour s'occuper d'un parent, d'un frère ou d'un enfant malade.

Les proches aidants mettent souvent leur propre vie entre parenthèses pour s'occuper d'un parent, d'un frère ou d'un enfant malade.

«Elle était galeriste d’art, une personnalité forte et dynamique dont on n’aurait jamais attendu qu’elle demande de l’aide.» Philippe Jeanneret, le Monsieur météo de la RTS, évoque sa mère atteinte d’Alzheimer dans les années 1980. Il raconte le jour où elle n’a plus su allumer la lumière, la lente dégradation de son état, le choix de l’accompagner et de la maintenir à domicile jusqu’au moment où la situation n’a plus été tenable. Il s’est souvent ouvert de cette expérience douloureuse. Plus récemment, la cinéaste et comédienne vaudoise Stéphanie Chuat a de même été confrontée à l’irruption de la maladie. «Ma maman est tombée malade pendant l’écriture du scénario de Petite sœur avec très vite un diagnostic qui laissait peu d’espoir, et j’ai joué le rôle de proche aidante durant dix mois. La maladie a ainsi fait partie intégrante de l’écriture, puis le deuil», explique Stéphanie Chuat. Sa complice et coauteure Véronique Reymond a perdu son père durant la même période, ce qui a encore renforcé le lien entre les amies d’enfance.

«Chaque moment est un cadeau» Philippe Jeanneret a témoigné de l’urgence de se faire aider, la culpabilité à surmonter. Il est devenu, accessoirement, le parrain de la Journée des proches aidants.

Pour Stéphanie Chuat, l’expérience s’est révélée, d’une certaine manière, enrichissante et une source d’énergie: «J’ai vu disparaître ma mère en dix mois, en me disant que chaque moment était un cadeau, j’ai ressenti cette force vitale qui rend la vie encore plus précieuse…» Tous les deux ont accompagné leur maman comme le font des milliers de proches, conjoints, enfants, parents ou amis chaque année en Suisse, en gérant les questions de santé proprement dites mais aussi administratives – «en testant des méthodes douces d’accompagnement, des fleurs de Bach aux massages et jusqu’aux opiacés, en lui proposant des lectures ou en lui amenant à manger des choses qu’elle aimait.»

On trouve aussi bien, dans le rôle du proche aidant, tout l’éventail des âges et des situations personnelles. «La diversité est immense, la constante tient à la gravité: on parle ici de maladies durables, chroniques, d’événements d’importance qui affectent et bouleversent le quotidien», précise Mercedes Pône, responsable du Programme de soutien aux proches aidant-e-s de l’Etat de Vaud. Joanna, quadragénaire, accompagne un compagnon diagnostiqué bipolaire: elle a tenu à garder son appartement et souligne l’importance de se ressourcer, rester attentive à ses sensations et ses besoins, comme on l’est à l’autre.

Infirmière de formation, une épouse veille sur son époux handicapé par un accident vasculaire cérébral; leur couple est devenu «plus fusionnel, avec une très forte interdépendance», tout en se ménageant des pauses au cours desquelles le mari séjourne dans un home. Parmi les nombreux témoignages recueillis par Bénévolat Vaud, on trouve aussi deux jeunes adultes évoquant leur petit frère en situation de handicap, la maman d’un enfant épileptique ou encore un couple de septuagénaires, dont l’époux s’occupe amoureusement de sa femme diagnostiquée Alzheimer, tout en s’occupant de la cuisine, des tâches ménagères et aidant aux gestes quotidiens

On estime que 20% de la population suisse est concernée, 600 000 personnes – voire plus, selon les sources – assument une fonction de proche aidant, un jour par semaine au moins, soulageant au passage le budget des collectivités publiques de quelque 3,71 milliards par an.

Génération sandwich très sollicitée

Dans le canton de Vaud, le proche est une proche dans 60% des cas, bien que les choses évoluent, estime Mercedes Pône. Et 60% d’entre eux ont une activité professionnelle: «C’est le plus souvent la génération sandwich des 45–65 ans, des femmes encore aux prises avec l’éducation des enfants et des parents âgés.» Quant aux personnes aidées, un quart des moins de 65 ans sont aidées régulièrement. A partir de 80 ans, 70% des femmes le sont pour 100% des hommes.

Le canton de Vaud a instauré le 30 octobre 2012 la première Journée des proches aidants. Huit cantons en sont désormais partie prenante.

 

Un film suisse aux Oscars

«Ma maman est tombée malade pendant l’écriture du scénario»

Stéphanie Chuat, réalisatrice et comédienne

Les Alpes enneigées et les écoles internationales, les rues de Lausanne, celles de Berlin et sa prestigieuse Schaubühne: c’est la toile de fond du film «Petite sœur» de Stéphanie Chuat et Véronique Reymond. On y suit Lisa et Sven, frère et sœur jumeaux, portés par une passion commune pour le théâtre. Lisa a mis son activité entre parenthèses, au profit de sa famille et de la carrière de son mari, directeur d’une école internationale en Suisse. Sven est un célèbre acteur de théâtre à Berlin. Il est atteint d’une forme agressive de leucémie. Lisa se consacre à lui, au mépris de sa propre vie de famille. Les deux auteures avaient très envie d’écrire pour Nina Hoss, star en Allemagne, tout comme Lars Eidinger, son jumeau à l’écran; on retrouve aussi au casting Marthe Keller, dans le rôle de la grand-mère fantasque, aimante mais dépassée.

La thématique sombre et la mort, qui rôde, sont éclipsées in fine par une révélation joyeuse et vitale, lorsque Lisa renoue avec sa veine créatrice, cette pulsion d’écrire qui l’amène à se redécouvrir elle-même. Vivante.

Après avoir bouleversé le public de la Berlinale, le film représentera la Suisse aux Oscars.